डाउन सिंड्रोम down syndrome
Definition (परिभाषा)
डाउन सिंड्रोम एक आनुवंशिक विकार है जो तब होता है जब असामान्य कोशिका विभाजन के परिणामस्वरूप गुणसूत्र 21 से अतिरिक्त आनुवंशिक सामग्री निकलती है। यह आनुवंशिक विकार, जो गंभीरता में भिन्न होता है, आजीवन बौद्धिक विकलांगता और विकासात्मक देरी का कारण बनता है, और कुछ लोगों में यह स्वास्थ्य समस्याओं का कारण बनता है।
डाउन सिंड्रोम सबसे आम आनुवंशिक गुणसूत्र विकार है और बच्चों में सीखने की अक्षमता का कारण है।
डाउन सिंड्रोम की बेहतर समझ और शुरुआती हस्तक्षेप इस विकार से पीड़ित बच्चों और वयस्कों के जीवन की गुणवत्ता में काफी वृद्धि कर सकते हैं और उन्हें पूर्ण जीवन जीने में मदद कर सकते हैं।
Symptoms (लक्षण)
डाउन सिंड्रोम वाला प्रत्येक व्यक्ति अलग-अलग होता है - बौद्धिक और विकासात्मक समस्याएं हल्के से लेकर मध्यम तक होती हैं, और कुछ लोग स्वस्थ होते हैं जबकि अन्य को गंभीर हृदय दोष जैसी गंभीर स्वास्थ्य समस्याएं होती हैं।
डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के चेहरे की बनावट अलग होती है। हालाँकि डाउन सिंड्रोम वाले सभी बच्चों में समान विशेषताएं नहीं होती हैं, कुछ अधिक सामान्य विशेषताएं हैं:
चपटी चेहरे की विशेषताएं
छोटा सिर
छोटी गर्दन होने की पैदाइशी बीमारी
उभरी हुई जीभ
ऊपर की ओर झुकी हुई आंखें, बच्चे के जातीय समूह के लिए असामान्य
असामान्य आकार के या छोटे कान
ख़राब मांसपेशी टोन
हथेली में एक सिलवट के साथ चौड़े, छोटे हाथ
अपेक्षाकृत छोटी उंगलियां और छोटे हाथ और पैर
अत्यधिक लचीलापन
आंख के रंगीन हिस्से (आईरिस) पर छोटे सफेद धब्बे जिन्हें ब्रशफील्ड स्पॉट कहा जाता है
छोटी ऊंचाई
डाउन सिंड्रोम वाले शिशु औसत आकार के हो सकते हैं, लेकिन आम तौर पर वे धीरे-धीरे बढ़ते हैं और उसी उम्र के अन्य बच्चों की तुलना में छोटे रहते हैं। सामान्य तौर पर, विकासात्मक मील के पत्थर, जैसे बैठना और रेंगना, बिना किसी हानि के बच्चों की उम्र से लगभग दोगुनी उम्र में होते हैं।
Causes (कारण)
मानव कोशिकाओं में सामान्यतः 23 जोड़े गुणसूत्र होते हैं। प्रत्येक जोड़े में एक गुणसूत्र आपके पिता से आता है, दूसरा आपकी माँ से।
डाउन सिंड्रोम तब होता है जब गुणसूत्र 21 से युक्त असामान्य कोशिका विभाजन होता है। इन कोशिका विभाजन असामान्यताओं के परिणामस्वरूप क्रोमोसोम 21 से अतिरिक्त आनुवंशिक सामग्री निकलती है, जो डाउन सिंड्रोम की विशिष्ट विशेषताओं और विकास संबंधी समस्याओं के लिए जिम्मेदार है। तीन आनुवंशिक विविधताओं में से कोई भी डाउन सिंड्रोम का कारण बन सकता है:
ट्राइसोमी 21लगभग 95 प्रतिशत मामलों में, डाउन सिंड्रोम ट्राइसॉमी 21 के कारण होता है - बच्चे की सभी कोशिकाओं में गुणसूत्र 21 की तीन प्रतियां (सामान्य दो प्रतियों के बजाय) होती हैं। यह शुक्राणु कोशिका या अंडाणु कोशिका के विकास के दौरान असामान्य कोशिका विभाजन के कारण होता है।
मोज़ेक डाउन सिंड्रोम. डाउन सिंड्रोम के इस दुर्लभ रूप में, बच्चों में क्रोमोसोम 21 की एक अतिरिक्त प्रतिलिपि के साथ कुछ कोशिकाएं होती हैं। सामान्य और असामान्य कोशिकाओं का यह मोज़ेक निषेचन के बाद असामान्य कोशिका विभाजन के कारण होता है।
ट्रांसलोकेशन डाउन सिंड्रोम. डाउन सिंड्रोम तब भी हो सकता है जब गर्भधारण से पहले या समय पर क्रोमोसोम 21 का हिस्सा दूसरे क्रोमोसोम से जुड़ जाता है (स्थानांतरित हो जाता है)। इन बच्चों में क्रोमोसोम 21 की सामान्य दो प्रतियां होती हैं, लेकिन उनके पास ट्रांसलोकेटेड क्रोमोसोम से जुड़ी क्रोमोसोम 21 से अतिरिक्त सामग्री भी होती है।
ऐसे कोई ज्ञात व्यवहारिक या पर्यावरणीय कारक नहीं हैं जो डाउन सिंड्रोम का कारण बनते हैं।
क्या यह विरासत में मिला है?
अधिकांश समय, डाउन सिंड्रोम विरासत में नहीं मिलता है। यह अंडे, शुक्राणु या भ्रूण के विकास के दौरान कोशिका विभाजन में हुई गलती के कारण होता है।
ट्रांसलोकेशन डाउन सिंड्रोम विकार का एकमात्र रूप है जो माता-पिता से बच्चे में फैल सकता है। हालाँकि, डाउन सिंड्रोम वाले केवल 4 प्रतिशत बच्चों में ही स्थानांतरण होता है। और इनमें से केवल एक-तिहाई बच्चों को यह उनके माता-पिता में से किसी एक से विरासत में मिला है।
जब स्थानांतरण विरासत में मिलता है, तो माता या पिता के पास कुछ पुनर्व्यवस्थित आनुवंशिक सामग्री होती है, लेकिन कोई अतिरिक्त आनुवंशिक सामग्री नहीं होती है - इसका मतलब है कि वह एक संतुलित वाहक है। एक संतुलित वाहक में डाउन सिंड्रोम के कोई संकेत या लक्षण नहीं होते हैं, लेकिन वह बच्चों में स्थानांतरण पारित कर सकता है, जिससे गुणसूत्र 21 से अतिरिक्त आनुवंशिक सामग्री उत्पन्न हो सकती है।
स्थानान्तरण की संभावना माता-पिता के लिंग पर निर्भर करती है जो पुनर्व्यवस्थित गुणसूत्र 21 को धारण करते हैं:
यदि पिता वाहक है, तो जोखिम लगभग 3 प्रतिशत है।
यदि मां वाहक है, तो जोखिम 10 से 15 प्रतिशत के बीच है।
Risk factors (जोखिम)
कुछ माता-पिता के बच्चे में डाउन सिंड्रोम होने का खतरा अधिक होता है। जोखिम कारकों में शामिल हैं:
मातृ आयु का बढ़ना. एक महिला में डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे को जन्म देने की संभावना उम्र के साथ बढ़ती है क्योंकि पुराने अंडों में अनुचित गुणसूत्र विभाजन का खतरा अधिक होता है। 35 वर्ष की आयु तक, एक महिला के डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे को गर्भ धारण करने का जोखिम 350 में से लगभग 1 होता है40 वर्ष की आयु तक, जोखिम 100 में से 1 होता है, और 45 की आयु तक, जोखिम 30 में से लगभग 1 होता है। हालाँकि, डाउन सिंड्रोम वाले अधिकांश बच्चे 35 वर्ष से कम उम्र की महिलाओं में पैदा होते हैं क्योंकि कम उम्र की महिलाओं के पास कहीं अधिक बच्चे होते हैं।
मेरा एक बच्चा डाउन सिंड्रोम से पीड़ित है। आम तौर पर, जिस महिला का एक बच्चा डाउन सिंड्रोम वाला होता है, उसके दूसरे बच्चे को डाउन सिंड्रोम होने की संभावना 100 में से 1 होती है।
डाउन सिंड्रोम के लिए आनुवंशिक स्थानांतरण के वाहक होना। पुरुष और महिला दोनों ही डाउन सिंड्रोम का आनुवंशिक स्थानांतरण अपने बच्चों तक पहुंचा सकते हैं।
Complications (जटिलताओं)
डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों में कई तरह की जटिलताएँ हो सकती हैं, जिनमें से कुछ उनके बड़े होने के साथ और अधिक प्रमुख हो जाती हैं, जैसे:
हृदय दोष. डाउन सिंड्रोम वाले लगभग आधे बच्चे किसी न किसी प्रकार के हृदय दोष के साथ पैदा होते हैं। ये हृदय समस्याएं जीवन के लिए खतरा हो सकती हैं और प्रारंभिक अवस्था में सर्जरी की आवश्यकता हो सकती है।
ल्यूकेमिया. डाउन सिंड्रोम वाले छोटे बच्चों में ल्यूकेमिया का खतरा बढ़ जाता है।
संक्रामक रोग। अपनी प्रतिरक्षा प्रणाली में असामान्यताओं के कारण, डाउन सिंड्रोम वाले लोगों को निमोनिया जैसी संक्रामक बीमारियों का खतरा अधिक होता है।
मनोभ्रंश. डाउन सिंड्रोम वाले लोगों में मनोभ्रंश का खतरा काफी बढ़ जाता है - संकेत और लक्षण 50 साल की उम्र के आसपास शुरू हो सकते हैंजिन लोगों को मनोभ्रंश है उनमें दौरे पड़ने की दर भी अधिक होती है। डाउन सिंड्रोम होने से अल्जाइमर रोग विकसित होने का खतरा भी बढ़ जाता है।
स्लीप एप्निया। नरम ऊतकों और कंकाल में होने वाले परिवर्तनों के कारण उनके वायुमार्ग में रुकावट पैदा होती है, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों और वयस्कों में ऑब्सट्रक्टिव स्लीप एपनिया का खतरा अधिक होता है।
मोटापा। सामान्य आबादी की तुलना में डाउन सिंड्रोम वाले लोगों में मोटापे की प्रवृत्ति अधिक होती है।
दूसरी समस्याएं। डाउन सिंड्रोम अन्य स्वास्थ्य स्थितियों से भी जुड़ा हो सकता है, जिसमें गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल रुकावट, थायरॉयड समस्याएं, प्रारंभिक रजोनिवृत्ति, दौरे, कान में संक्रमण, सुनने की हानि, त्वचा की समस्याएं जैसे सोरायसिस, कंकाल की समस्याएं और खराब दृष्टि शामिल हैं।
जीवन प्रत्याशा
डाउन सिंड्रोम वाले लोगों के जीवन काल में नाटकीय रूप से वृद्धि हुई है। 1910 में, डाउन सिंड्रोम के साथ पैदा हुआ बच्चा अक्सर 10 वर्ष की आयु तक जीवित नहीं रहता था। आज, स्वास्थ्य समस्याओं की गंभीरता के आधार पर, डाउन सिंड्रोम वाला कोई व्यक्ति 60 वर्ष और उससे अधिक उम्र तक जीवित रहने की उम्मीद कर सकता है।
Diagnosis (परीक्षण और निदान)
अमेरिकन कॉलेज ऑफ ओब्स्टेट्रिशियन एंड गायनेकोलॉजिस्ट सभी गर्भवती महिलाओं को, उम्र की परवाह किए बिना, डाउन सिंड्रोम के लिए स्क्रीनिंग टेस्ट और डायग्नोस्टिक टेस्ट का विकल्प देने की सलाह देते हैं।
स्क्रीनिंग परीक्षण यह संकेत दे सकते हैं कि मां के गर्भ में डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा होने की संभावना है।
नैदानिक परीक्षण यह पहचान सकते हैं कि आपके बच्चे को डाउन सिंड्रोम है या नहीं।
आपका स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता परीक्षणों के प्रकार, फायदे और नुकसान, लाभ और जोखिम और आपके परिणामों के अर्थ पर चर्चा कर सकता है। यदि उपयुक्त हो, तो आपका प्रदाता आपको आनुवंशिकी परामर्शदाता से बात करने की सलाह दे सकता है।
गर्भावस्था के दौरान स्क्रीनिंग परीक्षण
डाउन सिंड्रोम की जांच प्रसवपूर्व देखभाल के एक नियमित भाग के रूप में की जाती है। हालाँकि स्क्रीनिंग परीक्षण सही नहीं होते हैं, फिर भी वे आपको अधिक विशिष्ट नैदानिक परीक्षणों और गर्भावस्था के दौरान निर्णय लेने में मदद कर सकते हैं।
विभिन्न स्क्रीनिंग परीक्षण यह पहचानने में मदद कर सकते हैं कि क्या आपके बच्चे में डाउन सिंड्रोम होने का खतरा अधिक है, लेकिन वे यह नहीं पहचान सकते कि आपके बच्चे में डाउन सिंड्रोम है या नहीं। स्क्रीनिंग परीक्षणों में पहली तिमाही का संयुक्त परीक्षण, एकीकृत स्क्रीनिंग परीक्षण और कोशिका-मुक्त भ्रूण डीएनए विश्लेषण शामिल हैं।
पहली तिमाही संयुक्त परीक्षण
पहली तिमाही का संयुक्त परीक्षण, जो दो चरणों में किया जाता है, इसमें शामिल हैं:
रक्त परीक्षण. यह रक्त परीक्षण गर्भावस्था से जुड़े प्लाज्मा प्रोटीन-ए (पीएपीपी-ए) और गर्भावस्था हार्मोन जिसे मानव कोरियोनिक गोनाडोट्रोपिन (एचसीजी) के रूप में जाना जाता है, के स्तर को मापता है। पीएपीपी-ए और एचसीजी का असामान्य स्तर बच्चे में किसी समस्या का संकेत दे सकता है।
अल्ट्रासाउंड. अल्ट्रासाउंड का उपयोग आपके बच्चे की गर्दन के पीछे एक विशिष्ट क्षेत्र को मापने के लिए किया जाता है। इसे न्यूकल ट्रांसलूसेंसी स्क्रीनिंग टेस्ट के रूप में जाना जाता है। जब असामान्यताएं मौजूद होती हैं, तो गर्दन के इस ऊतक में सामान्य से अधिक तरल पदार्थ जमा हो जाता है।
आपकी उम्र और रक्त परीक्षण और अल्ट्रासाउंड के परिणामों का उपयोग करके, आपका स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के होने के आपके जोखिम का अनुमान लगा सकता है।
एकीकृत स्क्रीनिंग परीक्षण
इंटीग्रेटेड स्क्रीनिंग टेस्ट गर्भावस्था की पहली और दूसरी तिमाही के दौरान दो भागों में किया जाता है। आपके बच्चे में डाउन सिंड्रोम होने के जोखिम का अनुमान लगाने के लिए परिणामों को संयोजित किया जाता है। यह परीक्षण पहली तिमाही के संयुक्त परीक्षण के समान ही पता लगाने का स्तर प्राप्त कर सकता है, लेकिन कम झूठी-सकारात्मक दर के साथ, जिसका अर्थ है कि कम महिलाओं को गलत तरीके से डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के रूप में पहचाना जाता है।
पहली तिमाही. भाग एक में पीएपीपी-ए को मापने के लिए रक्त परीक्षण और न्यूकल ट्रांसलूसेंसी को मापने के लिए एक अल्ट्रासाउंड शामिल है।
दूसरी तिमाही. क्वाड स्क्रीन आपके रक्त में गर्भावस्था से जुड़े चार पदार्थों के स्तर को मापती है: अल्फा भ्रूणप्रोटीन, एस्ट्रिऑल, एचसीजी और इनहिबिन ए।
कोशिका-मुक्त भ्रूण डीएनए विश्लेषण
कोशिका-मुक्त भ्रूण डीएनए परीक्षण मां के रक्त में प्रसारित भ्रूण डीएनए की जांच करता है। यह परीक्षण आमतौर पर उन महिलाओं के लिए अनुशंसित किया जाता है जिनके बच्चे में डाउन सिंड्रोम होने का जोखिम अधिक होता है या पिछले परीक्षणों में से किसी एक में पता चले जोखिम के जवाब में। गर्भावस्था के दौरान 10 सप्ताह के गर्भ के बाद मां के रक्त का परीक्षण किया जा सकता है।
यह परीक्षण डाउन सिंड्रोम की जांच के अन्य तरीकों की तुलना में कहीं अधिक विशिष्ट प्रतीत होता है। यदि यह स्क्रीनिंग परीक्षण डाउन सिंड्रोम के उच्च जोखिम को इंगित करता है, तो यह निर्धारित करने के लिए एक अधिक आक्रामक नैदानिक परीक्षण का उपयोग किया जा सकता है कि क्या आपके बच्चे को वास्तव में डाउन सिंड्रोम है।
गर्भावस्था के दौरान नैदानिक परीक्षण
यदि आपके स्क्रीनिंग परीक्षण के परिणाम सकारात्मक या चिंताजनक हैं, या आपको डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा होने का उच्च जोखिम है, तो आप निदान की पुष्टि के लिए अधिक परीक्षण पर विचार कर सकते हैं। आपका स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता इन परीक्षणों के फायदे और नुकसान का आकलन करने में आपकी मदद कर सकता है।
डाउन सिंड्रोम की पहचान करने वाले नैदानिक परीक्षणों में शामिल हैं:
एमनियोसेन्टेसिस। भ्रूण के आसपास के एमनियोटिक द्रव का एक नमूना मां के गर्भाशय में डाली गई सुई के माध्यम से निकाला जाता है। फिर इस नमूने का उपयोग भ्रूण के गुणसूत्रों का विश्लेषण करने के लिए किया जाता है। डॉक्टर आमतौर पर गर्भावस्था के 15 सप्ताह के बाद, दूसरी तिमाही में यह परीक्षण करते हैं। परीक्षण में गर्भपात का थोड़ा जोखिम होता है, लेकिन यदि यह 15 सप्ताह से पहले किया जाता है तो जोखिम बढ़ जाता है।
कोरियोनिक विलस सैंपलिंग (सीवीएस)। सीवीएस में, कोशिकाओं को नाल से लिया जाता है और भ्रूण के गुणसूत्रों का विश्लेषण करने के लिए उपयोग किया जाता है। आमतौर पर गर्भावस्था के 10 सप्ताह के बाद पहली तिमाही में किया जाने वाला यह परीक्षण, दूसरी तिमाही के एमनियोसेंटेसिस की तुलना में गर्भपात का कुछ हद तक अधिक जोखिम रखता है।
कॉर्डोसेन्टेसिस। इस परीक्षण में, जिसे परक्यूटेनियस अम्बिलिकल ब्लड सैंपलिंग या पीयूबीएस के रूप में भी जाना जाता है, गर्भनाल में एक नस से भ्रूण का रक्त लिया जाता है और क्रोमोसोमल दोषों की जांच की जाती है। डॉक्टर यह परीक्षण गर्भावस्था के 18 से 22 सप्ताह के बीच कर सकते हैं। इस परीक्षण में एम्नियोसेंटेसिस या सीवीएस की तुलना में गर्भपात का काफी अधिक जोखिम होता है, इसलिए यह केवल तभी पेश किया जाता है जब अन्य परीक्षणों के परिणाम अस्पष्ट हों और वांछित जानकारी किसी अन्य तरीके से प्राप्त नहीं की जा सकती हो।
प्रीइम्प्लांटेशन जेनेटिक डायग्नोसिस इन विट्रो फर्टिलाइजेशन से गुजरने वाले जोड़ों के लिए उपलब्ध एक विकल्प है, जिनमें कुछ आनुवंशिक स्थितियों से गुजरने का खतरा बढ़ जाता है। गर्भ में प्रत्यारोपित करने से पहले भ्रूण का आनुवंशिक असामान्यताओं के लिए परीक्षण किया जाता है।
नवजात शिशुओं के लिए नैदानिक परीक्षण
जन्म के बाद, डाउन सिंड्रोम का प्रारंभिक निदान अक्सर बच्चे की उपस्थिति पर आधारित होता है। लेकिन डाउन सिंड्रोम से जुड़े लक्षण बिना डाउन सिंड्रोम वाले शिशुओं में भी पाए जा सकते हैं, इसलिए आपका स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता संभवतः क्रोमोसोमल कैरियोटाइप नामक परीक्षण का आदेश देगा। रक्त के नमूने का उपयोग करके, यह परीक्षण आपके बच्चे के गुणसूत्रों का विश्लेषण करता है। यदि सभी या कुछ कोशिकाओं में एक अतिरिक्त गुणसूत्र 21 मौजूद है, तो निदान डाउन सिंड्रोम है।
Treatment (उपचार और औषधियाँ)
डाउन सिंड्रोम वाले शिशुओं और बच्चों के लिए शीघ्र हस्तक्षेप उनकी संभावित क्षमताओं को समझने और उनके जीवन की गुणवत्ता में बड़ा अंतर ला सकता है।
प्रारंभिक हस्तक्षेप कार्यक्रम
अपने स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता से अपने क्षेत्र में शीघ्र हस्तक्षेप कार्यक्रमों के बारे में पूछें। अधिकांश राज्यों में उपलब्ध, ये विशेष कार्यक्रम डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को कम उम्र में ही उचित संवेदी, मोटर और संज्ञानात्मक गतिविधियों के साथ उत्तेजना प्रदान करते हैं।
कार्यक्रम अलग-अलग हो सकते हैं, लेकिन उनमें आमतौर पर चिकित्सक और विशेष शिक्षक शामिल होते हैं जिनका लक्ष्य आपके बच्चे को मोटर कौशल, भाषा, सामाजिक कौशल और स्व-सहायता कौशल विकसित करने में मदद करना है।
टीम की देखभाल
यदि आपके बच्चे को डाउन सिंड्रोम है, तो आप संभवतः विशेषज्ञों की एक टीम पर भरोसा करेंगे, जो आपके बच्चे की विशेष जरूरतों के आधार पर, आपके बच्चे की चिकित्सा देखभाल प्रदान करेगी और उसे यथासंभव पूर्ण कौशल विकसित करने में मदद करेगी। आपकी टीम में इनमें से कुछ विशेषज्ञ शामिल हो सकते हैं:
प्राथमिक देखभाल बाल रोग विशेषज्ञ समन्वय और नियमित बचपन देखभाल प्रदान करने के लिए
बाल हृदय रोग विशेषज्ञ
बाल रोग विशेषज्ञ
बाल चिकित्सा एंडोक्रिनोलॉजिस्ट
विकासात्मक बाल रोग विशेषज्ञ
बाल रोग विशेषज्ञ
बाल चिकित्सा कान, नाक और गला (ईएनटी) विशेषज्ञ
बाल नेत्र चिकित्सक (नेत्र रोग विशेषज्ञ)
ऑडियोलॉजिस्ट
भौतिक चिकित्सक
वाक पैथोलॉजिस्ट
व्यावसायिक चिकित्सक
जीवनशैली और घरेलू उपचार
डाउन सिंड्रोम को रोकने का कोई तरीका नहीं है। यदि आपको डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा होने का खतरा अधिक है या आपका पहले से ही डाउन सिंड्रोम वाला एक बच्चा है, तो आप गर्भवती होने से पहले आनुवंशिक परामर्शदाता से परामर्श लेना चाह सकती हैं।
एक आनुवंशिक परामर्शदाता आपको डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के जन्म की संभावनाओं को समझने में मदद कर सकता है। वह उपलब्ध प्रसव पूर्व परीक्षणों के बारे में भी बता सकता है और परीक्षण के फायदे और नुकसान को समझाने में मदद कर सकता है।
मुकाबला और समर्थन
जब आपको पता चलता है कि आपके बच्चे को डाउन सिंड्रोम है, तो आप क्रोध, भय, चिंता, दुःख और अपराध बोध सहित कई प्रकार की भावनाओं का अनुभव कर सकते हैं। हो सकता है कि आपको पता न हो कि क्या अपेक्षा की जाए, और आप विकलांग बच्चे की देखभाल करने की अपनी क्षमता के बारे में चिंतित हो सकते हैं। डर और चिंता का सबसे अच्छा उपचार सूचना और समर्थन है।
स्वयं को तैयार करने और अपने बच्चे की देखभाल के लिए इन चरणों पर विचार करें:
विश्वसनीय पेशेवरों की एक टीम खोजें। आपको अपने बच्चे की शिक्षा और उपचार के बारे में महत्वपूर्ण निर्णय लेने की आवश्यकता होगी। स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं, शिक्षकों और चिकित्सकों की एक टीम बनाएं जिन पर आप भरोसा करते हैं। ये पेशेवर आपके क्षेत्र में संसाधनों का मूल्यांकन करने और विकलांग बच्चों के लिए राज्य और संघीय कार्यक्रमों की व्याख्या करने में मदद कर सकते हैं।
ऐसे अन्य परिवारों की तलाश करें जो समान समस्याओं से जूझ रहे हों। अधिकांश समुदायों में डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के माता-पिता के लिए सहायता समूह हैं। आप इंटरनेट सहायता समूह भी पा सकते हैं। परिवार और दोस्त भी समझ और समर्थन का स्रोत हो सकते हैं।
उज्ज्वल भविष्य की आशा करें. डाउन सिंड्रोम वाले अधिकांश लोग अपने परिवार के साथ या स्वतंत्र रूप से रहते हैं, मुख्यधारा के स्कूलों में जाते हैं, पढ़ते-लिखते हैं और नौकरी करते हैं। डाउन सिंड्रोम वाले लोग संतुष्टिपूर्ण जीवन जी सकते हैं।